ANGELS WITHIN US 慈善演唱會
《ANGELS WITHIN US 天使綜合症慈善演唱會》由 「MVP Entertainment 」主辦，「環星娛樂」及「雲彩行動」共同協辦，旨在增加公眾對「天使綜合症」的認識，並籌集資金以提升患者的生活質量與醫療服務。演唱會將於 2024年7月7日（星期日）假戲曲中心大劇院舉行。
Raising Angels Hong Kong
演出單位
蘇永康
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Johnny Yim
方力申
RegenC
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小肥
何雁詩
JW 王灝兒
鄭俊弘
活動理念
1
提高意識
透過舉行音樂會及一系列有關音樂會的宣傳,我們希望能夠增加公眾對天使綜合症的認識。這將有助於減少大眾對這種罕見疾病的誤解,並促進更多人關心和支持患者及其家人。
2
資金籌集
我們的目標是籌集資金以支持「香港天使綜合症基金會」的運作,以及國際機構「F.A.S.T.」的科研計畫。這些資金將有助於改善患者的生活質量,並為他們提供更好的醫療和社區支持,甚至研究出根治這罕見疾病的方案。
3
社區凝聚
這場音樂會將成為一個連繫社區各階層的平台,讓外界共同關心和支持天使綜合症患者。我們希望這次活動能夠促進人與人之間的連結,並營造一個溫暖、關愛、和共融的氛圍。
甚麼是
天使綜合症？
天使綜合症(Angelman Syndrome)是一種罕見疾病,是一種由UBE3A基因缺失或異常表達引起的神經發育障礙性疾病。這種病症最早由英國兒科醫生哈里·安格曼(Harry Angelman)於1965年描述,因此得名。
患有天使綜合症的孩子通常會表現發育遲緩、語言障礙、嚴重功能障礙、智力障礙、癲癇、斜視、吞嚥障礙等問題。
這種病症的發病率大約是每12,000至20,000人中就有1人。目前尚未有針對根治天使綜合症的治療方案,但現時已有相關藥物的醫學研究進行中。目前的方案主要針對病人病徵,例如醫生會處方抗腦癇藥物以控制痙攣情況。此外,早期介入和支持性治療可以幫助患者提高生活質量。
受惠機構
是次音樂會之所有公開發售門票收益,將分別撥捐以下受惠機構
雲彩行動
雲彩行動於2007年正式成立,2009年成為香港註冊,成為非牟利機構,致力於幫助山區中的少數赤貧⺠族。他們的使命包括助養山區孤兒、改善孩子的教育和生活需求。此外,雲彩行動為腦麻孩子提供康復訓練與教育,為殘障⻘年及婦女提供就業機會,並為病童提供緊急醫療援助。
自2017年起,他們的服務範圍擴展至緬甸,為孤兒和腦麻兒童提供服務。雲彩行動希望用愛心和行動讓更多缺乏支援的人得到關懷、祝福,並幫助他們改善貧困的生活,重建生命的尊嚴和盼望。
香港天使綜合症基金會
香港天使綜合症基金會是一個非牟利組織,致力於為患有天使綜合症的患者及其家庭提供支援、治療機會和協助。通過定期舉辦活動和教育講座,HKASF團結中港台的天使家庭,共享治療和訓練,並提高社會對「天使綜合症」的認識和關注。
F.A.S.T.
Foundation for Angelman Syndrome Therapeutics(FAST) 是全球領先的患者倡議組織,致力於治愈天使人症。作為世界上最大的非政府資助的天使綜合症研究機構,FAST的目標是盡快推進具有轉化性的研究和開發計劃,造福患有天使綜合症的人。
FAST為天使綜合症治療領域設定議程，從資助在學術層面有前景的研究，到創建公司等等；在藥物以外的領域創建必要的基礎設施，例如全球註冊和新生兒篩查，以及為監管批准流程做好準備並倡導保險覆蓋；激活並教育全球天使綜合症社區中對臨床試驗感興趣，並致力於未來藥物開發的人，為大家所愛的人創造更好的未來。